Informatiebrief voor deelname aan een studie

Titel van het onderzoek: Uitdagingen tijdens een begeleide groepsreis en tijdens een museumbezoek voor jongvolwassenen van 18 tot en met 26 jaar met een autismespectrumstoornis en een normale begaafdheid.

Naam + contactgegevens:

Stina Oris (stina.oris@student.kuleuven.be)

Ellen Vos (ellen.vos@student.kuleuven.be)

Prof. Ilse Noens (ilse.noens@kuleuven.be) (Promotor)

Sien Depoortere (sien@toerismevoorautisme.be) (Partner)

Beste deelnemer

Wij, Stina Oris en Ellen Vos, zijn twee masterstudenten Psychologie en Orthopedagogiek. In het kader van onze masterproef doen wij onderzoek naar de noden en de wensen van jongvolwassenen van 18 tot en met 26 jaar met een autismespectrumstoornis en een normale begaafdheid tijdens een begeleide groepsreis en een museumbezoek. Via deze informatiebrief wensen wij u meer uitleg te geven over het onderzoek en wat er van u verwacht wordt.

Alvast bedankt om de informatiebrief door te nemen en mogelijk deel te nemen aan het onderzoek.

Algemene informatie met betrekking tot de studie

Beschrijving van het project

De laatste jaren wordt er steeds meer ingezet op inclusief toerisme, toerisme voor allen. Eén van de doelstellingen van Toerisme Vlaanderen is dat elke Vlaming moet kunnen deelnemen aan toerisme. Dit doel is echter nog niet volledig gerealiseerd. Jongvolwassenen met een autismespectrumstoornis kunnen nog steeds verschillende barrières tegenkomen wanneer ze op reis gaan en/of een museum bezoeken.

Het onderzoek heeft tot doel de noden en de wensen van jongvolwassenen van 18 tot en met 26 jaar met een autismespectrumstoornis en een normale begaafdheid tijdens een begeleide groepsreis en een museumbezoek in kaart te brengen. Daarnaast wordt er onderzocht wat reisorganisaties en musea zouden kunnen doen om tegemoet te komen aan deze noden en wensen.

Het onderzoek werd goedgekeurd door de Sociaal-Maatschappelijk Ethische Commissie van de Universiteit Leuven.

Waarom willen we u uitnodigen om deel te nemen?

Er bestaat nog maar weinig onderzoek over autismespectrumstoornis en toerisme. Het beschikbare onderzoek richt zich vooral tot kinderen met een autismespectrumstoornis. Onderzoek naar (jong)volwassenen met een autismespectrumstoornis en toerisme is tot op heden nog zeer beperkt. Dit onderzoek richt zich op jongvolwassenen van 18 tot en met 26 jaar met een autismespectrumstoornis en een normale begaafdheid.

Wat wordt er van u verwacht indien u beslist deel te nemen aan de studie?

Er wordt van u verwacht dat u online een vragenlijst invult. In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van een vragenlijst die bestaat uit twee delen. Het eerste deel bevraagt de uitdagingen tijdens een begeleide groepsreis en wat er u zou kunnen helpen om tegemoet te komen aan deze uitdagingen. Het tweede deel gaat over museumervaringen. Dit deel dient om na te gaan welke uitdagingen en problemen u ervaart tijdens een museumbezoek en wat u hierbij zou kunnen helpen. Het invullen van de volledige vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten.

Mogelijke voor- en/of nadelen met betrekking tot deelname in de studie

Er zijn geen nadelen verbonden aan het onderzoek.

Een mogelijke voordeel is dat u zicht krijgt op de uitdagingen die u ondervindt tijdens een begeleide groepsreis en een museumbezoek. U kan ook zicht krijgen op wat er zou kunnen helpen om tegemoet te komen aan deze uitdagingen.

Verwerking van uw persoonsgegevens

Wat zijn de verwerkingsdoeleinden?

De vragenlijst geeft zicht op de uitdagingen van een jongvolwassene met een autismespectrumstoornis en een normale begaafdheid tijdens een begeleide groepsreis en een museumbezoek. Door de uitdagingen van de verschillende jongvolwassenen te coderen en te analyseren worden eventuele tendensen in de uitdagingen zichtbaar. Op basis van de antwoorden wordt eveneens geanalyseerd wat de reisorganisaties en de musea zouden kunnen doen om tegemoet te komen aan deze uitdagingen.

Vertrouwelijkheid van de data

De gegevens van de vragenlijst zullen anoniem verwerkt worden. De anonimiteit en de vertrouwelijkheid van de gegevens zijn in elk stadium van het onderzoek gewaarborgd.

Wettelijke basis voor de verwerking van uw persoonsgegevens

De meest recente standaarden van de Privacywetgeving worden gevolgd. KU Leuven heeft een privacybeleid opgemaakt. Dat kan online geraadpleegd worden (https://admin.kuleuven.be/privacy/privacybeleid-ku-leuven). Alle wijzigingen kunnen daar steeds nagelezen worden.

Wie is de verwerkingsverantwoordelijke voor het onderzoek?

KU Leuven

Opslag en beveiliging van uw persoonsgegevens

De gegevens van de vragenlijst zullen anoniem verwerkt worden. U hoeft uw naam niet in te vullen. Als u een e-mailadres doorgeeft om op de hoogte te worden gehouden van de resultaten van het onderzoek, wordt dit gesplitst van uw antwoorden op de vragenlijst. De gegevens worden op een veilige server bewaard. De studenten krijgen enkel gepseudonimiseerde data van de online vragenlijst ter beschikking. De bestanden worden met een paswoord beveiligd op de laptops van de studenten en gewist na afronding van de studie. Alle onderzoeksgegevens zullen worden opgeslagen voor minimum 5 jaar na afronding van het onderzoek. Het is mogelijk dat we uw persoonlijke gegevens gedurende een langere periode bewaren voor zover noodzakelijk voor de doeleinden van het onderzoek, maar ook voor eventueel verder onderzoek.

Contactgegevens voor verdere vragen/klachten

Bij eventuele vragen kan u terecht bij de masterstudenten Stina Oris (stina.oris@student.kuleven.be) of Ellen Vos (ellen.vos@student.kuleuven.be) of de begeleiders van dit onderzoek (ilse.noens@kuleuven.be en sien@toerismevoorautisme.be). Voor eventuele klachten omtrent de verwerking van uw persoonsgegevens kan u ook terecht bij het KU Leuven Privacy team: https://forms.kuleuven.be/a0113/. Voor eventuele klachten of andere bezorgdheden omtrent de ethische aspecten van deze studie kan u terecht bij smec@kuleuven.be.