Beste,

In het kader van mijn masterproef in de master Pedagogische Wetenschappen (KU Leuven) doe ik onderzoek naar de seksualiteitsbeleving bij borstkankerpatiënten. Meer specifiek doe ik onderzoek naar het verschil in seksualiteit tussen vrouwen die enkel een mastectomie (borstamputatie) ondergingen en vrouwen die een mastectomie plus borstreconstructie ondergingen. Gegevens worden verzameld door het invullen van een vragenlijst over seksueel functioneren, de esthetische tevredenheid over de borstreconstructie en enkele demografische gegevens. Met deze studie wil ik ervoor zorgen dat er meer openheid komt over seksualiteit bij kankerpatiënten, meer specifiek bij vrouwelijke borstkankerpatiënten. Indien er meer openheid is, kunnen patiënten hierover gemakkelijker praten met hun arts, hun (naaste) omgeving en lotgenoten en kunnen ze gemakkelijker hun weg vinden naar de hulpverlening.

INFORMATIE OVER DE VERWERKING VAN UW PERSOONSGEGEVENS

In het kader van uw deelname aan dit onderzoek zullen persoonsgegevens over u verzameld en verwerkt worden. Deze verwerking zal gebeuren in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG / GDPR). De volgende categorieën van persoonsgegevens zullen verwerkt worden tijdens dit onderzoek: identificatiegegevens (namen en emailadressen), persoonlijke kenmerken (leeftijd, geslacht en burgerlijke staat), financiële gegevens (loongegevens), fysieke kenmerken, vrijetijdsactiviteiten, interesses, levensstijl en gewoontes. Daarnaast zullen ook data verwerkt worden die vallen onder de noemer van “bijzondere categorieën” van persoonsgegevens. Met name gegevens over de fysieke en mentale gezondheid van een persoon (medische voorgeschiedenis en hospitalisaties) en gegevens over de geslachtsgemeenschap van een persoon kunnen worden verwerkt.

Enkel persoonsgegevens die noodzakelijk zijn voor de doeleinden van dit onderzoek zullen verzameld en verwerkt worden. Uw gegevens zullen in het kader van dit onderzoek gepseudonimiseerd worden. Dit wil zeggen dat gegevens die u kunnen identificeren zoals uw leeftijd of geslacht worden losgekoppeld van de andere onderzoeksdata en vervangen worden door een unieke, willekeurige code. Op deze manier is het niet langer onmiddellijk zichtbaar welke gegevens van welke specifieke persoon afkomstig zijn. Enkel de onderzoeker kan via de unieke code de gegevens terug linken aan een specifieke persoon. Dit zal echter enkel in uitzonderlijke gevallen gebeuren, bijvoorbeeld indien u beroep doet op uw recht op inzage of rectificatie van uw gegevens. Ook in de wetenschappelijke output van dit onderzoek, zoals publicaties, zal u niet geïdentificeerd worden. Als rechtsgrond voor de verwerking van uw gegevens wordt het algemeen belang aangewend. Dit betekent dat het onderzoek zal leiden tot een vermeerdering van kennis en inzicht die de maatschappij (direct of indirect) ten goede komt. Stopzetting van deelname aan de studie houdt in dat de eerder verzamelde gegevens nog verder rechtsgeldig kunnen worden betrokken in de studie en niet moeten worden verwijderd door KU Leuven. Uw gegevens zullen door de onderzoekers gedurende 10 jaar na afloop van het onderzoek bewaard worden op een beveiligde opslaglocatie van KU Leuven.

Uw rechten
U hebt steeds het recht om meer informatie te vragen over het gebruik van uw gegevens. Daarnaast kan u beroep doen op het recht van inzage en het recht op verbetering (rectificatie) van uw gegevens voor zover deze rechten de doeleinden van het onderzoek niet onmogelijk maken of ernstig belemmeren. Indien u op één van deze rechten beroep wil doen, kan u contact opnemen met de onderzoekers aan de hand van de contactgegevens onderaan deze brief.

Hergebruik van uw gegevens
De mogelijkheid bestaat dat uw gepseudonimiseerde gegevens kunnen hergebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek door onderzoekers en/of academische partners die samenwerken met of gegevens ontvangen van KU Leuven (met inbegrip - onder bepaalde voorwaarden- van een master- of doctoraatstudent).

Het kunnen ter beschikking stellen van gegevens is essentieel om onderzoeksresultaten te kunnen valideren en de vooruitgang van de wetenschappelijke kennis te kunnen bewerkstelligen. Ingeval van hergebruik van uw gegevens zullen steeds de nodige contractuele afspraken gemaakt worden om de persoonsgegevens te beschermen en de verantwoordelijkheden en aansprakelijkheden van de partijen te bepalen in overeenstemming met de relevante wetgeving. In het kader van hergebruik kunnen uw persoonsgegeven worden overgedragen buiten de Europese Economische Ruimte, op voorwaarde dat passende maatregelen genomen zijn om uw persoonsgegevens te beschermen in overeenstemming met de relevante wetgeving. Met name zullen deze gegevens in principe enkel in gepseudonimiseerde vorm worden doorgegeven, en zullen alle partijen betrokken bij het onderzoek verplicht zijn om de vertrouwelijkheid van de persoonsgegevens te respecteren. Er zal transparant geïnformeerd worden over eventueel hergebruik van uw data. Dit zal gebeuren via email.

Elk hergebruik zal steeds gebeuren conform de geldende wetgeving en conform het beleid van KU Leuven ter zake. Dit beleid houdt onder meer in dat een onafhankelijk orgaan zal waken over de bescherming van persoonsgegevens en uw rechten. Merk op dat uw gepseudonimiseerde gegevens ook kunnen beschikbaar worden gemaakt op bepaalde dataplatformen voor verder wetenschappelijk onderzoek en dit met strikt beveiligde en gecontroleerde toegang. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren in het kader van publicaties over resultaten. Het dataplatform voorziet een toegangsbeleid en verbindt zich ertoe toegang tot gegevens conform de geldende wetgeving te regelen.

Contactgegevens
KU Leuven fungeert als verwerkingsverantwoordelijke in het kader van dit onderzoek. Meer specifiek zullen enkel de onderzoekers Ine Lamberechts en Wim Van den Noortgate toegang hebben tot uw persoonsgegevens. Ingeval van specifieke vragen over dit onderzoek, inclusief de verwerking van uw persoonsgegevens, kan u met hen contact opnemen.
ine.lamberechts@student.kuleuven.be
wim.vandennoortage@kuleuven.be  

Voor verdere vragen en bedenkingen over de verwerking van uw persoonsgegevens kan u contact opnemen met de functionaris voor gegevensbescherming voor wetenschappelijk onderzoek van KU Leuven (dpo@kuleuven.be). Gelieve hierbij te verduidelijken om welk onderzoek het gaat door vermelding van de titel en de namen van de onderzoekers. Indien u, na contact te hebben opgenomen met de functionaris voor gegevensbescherming, een klacht zou willen indienen over hoe uw informatie wordt behandeld, kan u terecht bij de Belgische Gegevensbeschermingsautoriteit (www.gegevensbeschermingsautoriteit.be).

Ga naar volgende pagina om deel te nemen aan de studie.